「兒童呼吸網」關心幼兒呼吸與睡眠─「健康資訊雲端服務平台」專訪

前陣子我們在「睡不好嗎？專訪輔仁大學「基於 HTML5 的跨行動平台響應式睡眠節律服務」文中報導過「好眠居」這樣專門記錄呼吸與睡眠品質相關性的健康性的網站。今天要為大家介紹的是另一個與呼吸有密切關聯的健康平台「兒童呼吸網」，就請大家看看透過雲端和網路，醫療照護還有哪些不同的面向囉！

這個專案是馬偕醫學院的王凱微老師和榮總兒童醫學部的宋文舉主任共同主持，而計畫執行人員皆是專業的醫療人員。這個專案原先是一個整合型的專案，目標是針對呼吸道異常病童、移民婦女及安胎婦女等三個族群提供完善的醫療諮詢服務平台，目前「兒童呼吸網」已率先發展成一個獨立的專案，以患有呼吸道異常病童為主要的照護對象，提供病童及家庭照顧者健康服務。

平台源起

「兒童呼吸網」是一個以兒童為主要服務目標的呼吸健康資訊平台，除了兒童呼吸道的疾病資訊外，它還有提供兒童的成長發展的資訊，以及醫療設備方面的衛生教育。「兒童呼吸網」也漸漸將目標擴展到其他疾病的族群，例如有一些罕見疾病或是末期病患，也會在呼吸上遇到一些困難，未來他們也希望能夠提供小兒以外的雲端呼吸照護。

王凱微老師談到他們建置這樣的平台的初衷：「現在很多人對醫療的概念是就醫，拿藥之後就回家吃，遇到問題或是病沒好，才再去掛號看診。至於在家中要如何照護病患，大部份醫生沒有特別去宣導，病人家屬多半也不知道去詢問。其實「衛生教育」應是被包含在醫療之中，而且是很重要的一塊，不同疾病發生在不同階段、不同年齡層的病患，帶給家屬的影響是不一樣的。我們希望把這些主題都涵括進來。因為我是兒科老師，專長在教學和研究上，所以我就跟宋主任說，我們各司其職，當宋主任和幸慧姊站在第一線拯救病童的時候，我就負責把平台建好，讓病患家屬有一個地方可以獲得後續的醫療照護資訊。」

專業支持

「兒童呼吸網」主要的目標有三大項：一、整合資源及跨領域醫療團隊照護弱勢病童；二、科技化長期照護與多元資訊提供；三、照顧者互惠與適齡客製化教育課程含兒童發展需求計畫。「兒童呼吸網」和其他提供醫療資訊的平台不同的地方在於，他們擁有雙軌制的醫療支持系統：由宋主任帶領醫療團隊提供的正式支持系統，可以促進跨領域醫療團隊與一般照顧者之良性醫病關係，提供線上諮詢、線上預約，和醫師當面諮詢。未來將可望引進視訊諮詢，開啟即時、無障礙之溝通；而非正式的支持系統則是由病友家屬留言互惠，不但可以強化家屬和病友之間的溝通管道，家屬亦可互相給予照護的經驗分享與鼓勵。在諮詢之外，「兒童呼吸網」亦準備了照護案例的影音專區，教導呼吸相關的醫療器具如何操作。即使病患家屬就醫回家忘記如何操作，也可以透過影片的教學再次複習。

另外除了呼吸之外，平台亦提供嬰幼兒發展相關資訊，共分七大主題，內容包括新生兒照護、幼兒照護、病童照護、寶寶呼吸照顧、早產兒寶寶照護、以及餵養相關問題和預防接種注意事項。下一個階段他們將發展「幼兒發展調查服務平台」，希望建立嬰幼兒相關的資料庫，找出高風險兒童及家庭，以期可以主動提供照護服務。

專案網址： 健康資訊雲端服務平台

參考資料： 兒童呼吸網